תביעת נכות כללית בגין מחלות גנטיות

תסמונות גנטיות הן מצב רפואי הנגרם משינוי בחומר הגנטי, אשר יכול לפגוע באיכות החיים של הילד והמשפחה. למרות הקושי, קיימות זכויות והטבות כלכליות שניתן לתבוע מהמוסד לביטוח לאומי עבור ילד הסובל ממחלה גנטית, כגון גמלת ילד נכה, גמלת ניידות ועוד. מדריך זה מפרט את הזכויות ומסביר כיצד לתבוע אותן בהצלחה.

מהי מחלה גנטית?

בשפה המקובלת, המונח "מחלות גנטיות" מתייחס למצבים של פגם גנטי – ליקוי, מחלה או נשאות של מחלה, הנגרמים בשל בעיה בחומר התורשתי של הגוף.

רוב הפגמים הגנטיים עוברים בתורשה בין הדורות, ולכן הם מכונים "מחלות תורשתיות". פגמים גנטיים אחרים נגרמים בשל מוטציות בשלבים מוקדמים של התפתחות העובר או מוטציות בתאי הגוף, כמו במקרה של מחלת הסרטן.

סוגים נפוצים של תסמונות גנטיות

עם הסוגים הנפוצים של תסמונות גנטיות, ניתן למנות את התסמונות להלן:

תסמונת האיקס השביר (fragile X syndrome)

זוהי תסמונת המופיעה בעיקר בקרב עוברים זכרים ומאופיינת בפנים מאורכות ואוזניים גדולות מהממוצע, טונוס שרירי נמוך ופגיעה קוגניטיבית המהווה את אחת התצורות של פיגור שכלי.

סיסטיק פיברוזיס (CF)

תסמונת הסיסטיק פיברוזיס (CF) מתבטאת בהפרעות תכופות וקשות בריאה (דלקת ריאות תדירה מאוד) ובלבלב (תת ספיגת מזון) ומתבטאת למרבה הצער בתוחלת חיים קצרה יחסית ללוקים בה.

אטקסיה טלאנגיקטזיה (AT)

אטקסיה טלאנגיקטזיה (AT) היא מחלה ניוונית של העצבים, הפוגעת בקואורדינציה ובשיווי המשקל. התסמינים נוטים להחמיר בהדרגה לאורך ילדות, עד כדי יצירת הצורך בשימוש בכיסא גלגלים במקרים מסוימים. המחלה כוללת גם הופעת זיהומים רבים, סיכון מוגבר לחלות בלוקמיה ופגיעה במערכת החיסונית.

גושה (Gaucher's disease)

תסמונת גושה מופיעה במספר דרגות חומרה ומתטאת במגוון תסמינים, החל מאנמיה כאבי עצמות ומפרקים, ועד פגיעה חמורה במערכת העצבים.

PCCA1

מחלה זו מאופיינת בנוקשות שרירים, פיגור שכלי קשה, התקפי פרכוסים ובתסמינים הדומים באופן כללי לשיתוק מוחי. ילדים החולים במחלה זו בדרך כלל בעלי היקף ראש קטן מהממוצע.

מה מגיע לאדם שסובל ממחלה גנטית?

ישראלים רבים לוקים במחלות גנטיות. אולם, סיוע כספי מגיע לאדם רק כאשר המחלה פוגעת באופן משמעותי וברור בתפקודו. עם זאת, לעיתים נדרש ידע מקצועי וניסיון כדי להתמודד עם דרישות הרשויות, לצלוח את הבירוקרטיה ולהבטיח קבלת מלוא הפיצויים הכספיים להם זכאי החולה ובני משפחתו.

מה הזכויות של חולים במחלות גנטיות בביטוח לאומי?

אם ילדכם נולד עם תסמונת גנטית מכל סוג שהוא, באפשרותכם לדרוש בעבורו זכויות שונות.

גמלת ילד נכה

קצבה לילד נכה הינה חודשית ומשולמת מגיל 3-18 להורים שילדיהם תלויים בהם לביצוע פעולות שגרתיות ויומיומיות (לפי מבחן תלות).

גמלת ניידות

לחלק ניכר של המחלות התורשתיות, נלווים קשיי ניידות משמעותיים, המקשים על החולה ללכת ולנוע ממקום למקום בנוחות.

זהו מצב המוביל להגבלה בניידותם של ילדים רבים ועל כן הצורך בגמלה זו שמאפשרת לממן את הוצאות הניידות המלאות של החולה בצד הטבות נוספות:

• מימון לרכישת רכב פרטי או רכב עם אבזור מיוחד
• אגרת רישוי מופחתת
• תו נכה וסימון חניית נכים בסמוך לבית
• החזר הוצאות על רכישת אבזור מיוחד לרבות מתקן הרמה לכיסא גלגלים
• ועוד

חשוב להדגיש כי גמלת ניידות עקב תסמונת גנטית לא נתבעת ישירות מהביטוח הלאומי, אלא ממשרד הבריאות.

זכויות נוספות

מלבד הגמלאות, הורים לילדים עם תסמונת גנטית זכאים גם ל:

• ילדים עם התסמונת הגנטית נכללים במסגרת החינוך המיוחד ולכן זכאים להשתלב במסגרות חינוך מותאמות אישית. הם זכאים גם לסל שירותים הכולל סייעת אישית, הסעות למסגרת החינוך, טיפולי קלינאות תקשורת, טיפולים פרא-רפואיים ועוד.
• קבלת קצבת נכות והכרה במצבו של הילד מאפשרות הטבות נוספות כגון הנחה בתשלום ארנונה, מים וחשמל. הנחה בארנונה ובמים ניתנת על פי החלטת הרשות המקומית. הנחה בחשמל ניתנת אוטומטית על סמך הדיווח שמעביר המוסד לביטוח לאומי לחברת החשמל.

לסיכום

מחלות גנטיות יכולות להשפיע באופן משמעותי על חיי המשפחה, הן מבחינה רגשית והן מבחינה כלכלית. לכן חשוב לדעת כי החוק מעניק למשפחות של ילדים עם מוגבלויות ומחלות גנטיות, מגוון זכויות והטבות כלכליות שיכולות לסייע.

על מנת למצות את מלוא הזכויות שמגיעות לכם מול הביטוח הלאומי וגופים נוספים, מומלץ להיוועץ בעורך דין מנוסה בתחום זכויות נכים, שיוכל ללוות אתכם במקצועיות בכל שלבי התהליך.

לייעוץ וליווי משפטי בתביעת זכויותיכם, פנו היום למשרד עו"ד אימבר גולן פרטוש.